To jest wasze życie

Małgorzata Baranowska
To jest wasze życie
  • Czarne
    Wołowiec 2011
    120x195
    228 stron
    ISBN: 978-83-7536-235-0

Książka Małgorzaty Baranowskiej nie jest poradnikiem. Jest niezwykłym świadectwem. To przechodząca w esej gawęda o tym, co najbardziej prywatne i dotkliwe: przecież chorobą nie można podzielić się, tak jak nie można podzielić się bólem. Ale choć doświadczenie cierpienia jest nieprzekazywalne − zresztą, według autorki, każdy choruje w taki sposób, jaki ma charakter  − można podzielić się wiedzą o życiu, w którym doświadczamy cierpienia, i ta właśnie wiedza może być pomocna. Baranowska, w życiu zawodowym − świetna poetka i eseistka, przedstawiła swój jak najbardziej prywatny punkt widzenia i zrobiła to w sposób fascynujący, choć w tym wypadku określenie to zdaje się nieprzystawalne a nawet nieprzyzwoite, zważywszy na to, że pisała o wieloletnich zmaganiach się z lupusem, czyli chorobą, która atakuje kompleksowo wyniszczając organizm, powodując ból w piersiach przy głębszym oddechu, owrzodzenie śluzówki w ustach i nosie, nadwrażliwość na słońce, anemię, wypadanie włosów, bóle mięśni, artretyzm, obrzmienie węzłów chłonnych, uszkodzenie nerek, bóle głowy, przewlekłe gorączki, ciągłe zmęczenie. A jednak trudno się oderwać od rozpoczętej lektury, zapewne dlatego, że jej książka nie jest kroniką cierpienia. Baranowska traktowała swoje życie – i chorobę − jak przygodę. „Może nie należy pytać, dlaczego choruję. Może należy spytać, czemu miałabym być zdrowa. Przecież to cud, że ludzie w ogóle bywają zdrowi. Kiedy powaliła mnie choroba, zrozumiałam, że muszę walczyć, a moje dotychczasowe doświadczenie na nic mi się nie przyda. Lupus uderza w człowieka i w jego psychikę. My chorzy, jesteśmy sami ze sobą, nadzy ciałem i duszą. To nie zagrożenie z zewnątrz. To coś, co jest w nas i atakuje od środka. Walcząc z tą chorobą, trzeba się bronić przed samym sobą". Baranowska opowiada historię swoich zmagań z chorobą, jako historię konstruowania własnego życia, by móc żyć jak najpełniej, nie rezygnując z tego, co dla wszystkich ważne: z bliskich relacji z ludźmi, obcowania ze sztuką i z twórczości własnej. Po to, by pozostać sobą i będąc przykutą do szpitalnego łóżka, nadal być panem nieskończonych przestrzeni, jak powiada jeden z bliskich jej autorów.                                                                               

- Marek Zaleski

Małgorzata Baranowska (1945-2012), poetka i eseistka, historyczka literatury, zajmowała się m.in. poezją surrealistyczną, a także twórczością Wisławy Szymborskiej. Autorka kilkunastu książek. Zmarła 22 stycznia 2012 roku.

Fragment

Tak naprawdę jednak ludzie żyją nie mechanicznie i matematycznie, tylko, juk by tu to nazwać, powiedzmy - l u d z i e  ż y j ą  m n i e j   w i ę c e j. Posuwają się trochę po omacku. Nie znając naprzód Losu, wyznaczają sobie kolejne ludzkie cele, starając się utrzymać wobec życia w możliwie dobrej pozycji. Takie rzeczy, jak codzienne zażywanie czegoś, robią zazwyczaj tylko przymuszeni skrajnymi okolicznościami. Ludzie ze swym ciałem i ze swoją duszą może są przewidywalni, ale w ogólnych zarysach. Naprawdę są n i e o b l i c z al n i  i  n i e p o wt a r z a l n i. To właśnie jest piękne. Nie dadzą się zinterpretować wyłącznie przez liczby (…).
Niepowtarzalność człowieka, także fizyczna, stanowi cechę zarówno wspaniałą, jak nieco niebezpieczną, co uwidacznia się w chorobie takiej jak LED (to skrót nazwy lapus erythematosus disseminatus). Mianowicie organizm zachowuje  się w niej bardzo indywidualnie, stwarzając trudności w leczeniu. Z kolei także reakcja na leczenie hormonalne objawia się u każdego inaczej. Zarówno lekarz, jak chory muszą wykazywać daleko posuniętą elastyczność w myśleniu o tej chorobie i w reagowaniu na nią. Nie znaczy to, że nie ma opracowanych schematów leczenia. Są i działają. W użyciu wymagają jednak pewnej wyobraźni.
Wyobraźnia jest podstawowym czynnikiem zarówno interpretacji lekarskiej, jak i państwa czy mojej. Wszyscy swoje dotychczasowe doświadczenie wzbogacamy wyobraźnią, oceniając sytuację i przewidując skutki naszych działań. Ale wyobraźnia także płata nam przykre figle, podsuwając obrazy prawdopodobnych nieszczęść i napełniając nas lękiem. Pod nazwy, o których słyszeliśmy  i te, z którymi spotykamy się po raz pierwszy, podkłada złowieszcze znaczenia.
Wiecie państwo świetnie, że prawie wszyscy od pierwszej chwili, kiedy lekarz dowiedział się „wszystkiego” o waszym stanie,  także to wiedzieliście, czasem nie wiadomo skąd, bo wcale wam wprost nie powiedział, czasem zrozumieliście aż za dobrze, co powiedział, choć jemu się wydawało, że nie wyjaśnił do końca, czasem domyśliliście się z jakichś gestów, szeptów rodziny. Często podano wam tylko jakąś pozornie nic wam niemówiącą diagnozę po
łacinie. A czasem wytłumaczono dokładnie.
Wydaje się, na podstawie moich wieloletnich niefachowych obserwacji, że tylko chorzy z jakimiś ciężkimi zaburzeniami osobowości mogą naprawdę nie wiedzieć, co się z nimi dzieje. Wszyscy inni doskonale się orientują, niezależnie od wykształcenia i stosunku do medycyny. A jednak zazwyczaj po pierwszym spotkaniu z magią liczb (chodzi o te różne badania) dostają się często w krąg magii nazw w tabuiczne labirynty. Grają w grę pozorów z lekarzami, którzy sami mają tę skłonność, z rodzinami również uprawiającymi tę grę, z Losem (ten przynajmniej milczy).
Dlaczego? To także sprawa wyobraźni. Chorzy umieją sobie świetnie wyobrazić zagrożenie. Znają niespodzianki Losu. A jednak, na przykład, instynktownie mniemają, że nienazwane nie istnieje. Skoro tabu pojawiło się chyba wraz z pojawieniem człowieka na ziemi i do dziś istnieje, trzeba je może po prostu uznać za nieodłączną część życia ludzkiego. Tabu stanowi zarówno część strachu i niewiedzy, jak obrony, a także wiedzy, którą wiedzący ukrywa
sam przed sobą.
Wielu z państwa mogło spotkać kogoś chorego na raka, kto nie używa słowa ,,rak” ani nie podaje precyzyjnej diagnozy, co zresztą może mu zupełnie nie przeszkadzać w dokładnym wykonywaniu zaleceń lekarza. Chorzy mówią
o chorobie: ,,to świństwo”, ,,to”,  „mój przyjaciel na całe życie” (na skutek namawiania przez lekarzy, by ,,polubić swą chorobę przewlekłą”) , różnie.
Słyszałam,  jak ktoś nazwał raka ,,małą, czerwoną rybką, która chodzi tyłem”. To określenie pochodzi podobno z pewnej dyskusji z autorem klasyfikacji przyrodniczej z  XVIII wieku. Autor dał taką właśnie definicję Bogu ducha
winnego rzecznego raka. Jakiś oponent zwrócił mu uwagę, że definicja wydaje się trafna oprócz tego, iż rak nie jest rybką, nie jest czerwony i nie chodzi tyłem.
Oczywiście encyklopedysta nie zamierzał niczego ukrywać za swoim określeniem rzecznego zwierzątka. Wręcz przeciwnie niż chory czy domniemany chory (bo jeszcze przed diagnozą użył tego zwrotu), który wyraźnie pragnął jakoś oswoić groźną możliwość diagnozy. Może chciał wszystkiemu zaprzeczyć, znał bowiem całość historyjki wraz z dyskusją obalającą sens określenia rzecznego raka jako małej, czerwonej rybki, która chodzi tyłem. Wiem, że znał całość. Sam ją przytaczał.
Jeśli chodzi o mnie, dopiero teraz jestem w stanie się przyznać do tego, a przecież od samego początku wiedziałam, co się dzieje. Bo przecież chyba na początku lutego 1980 roku dostałam skierowanie do szpitala, wypisane przez
wyraźnie przerażonego internistę, który na wszelki wypadek, nie wiedząc, co się dzieje, napisał, że podejrzewa naraz sclerosis multiplex i miastenię. Była to polineuropatia w przebiegu lupusa, ale nikt o lupusie jeszcze parę miesięcy
nie myślał.
Mając takie skierowanie, w połączeniu z bardzo ograniczoną  możnością poruszania rękami i nogami (na szczęście atak sam się po trochu wycofał), czy mogłam nie wiedzieć, że mam niedowłady. Nie mogłam. Wiedziałam aż za dobrze. Mój ojciec od dawna był częściowo sparaliżowany (dwa wylewy czy zatory, nie pamiętam co). Jeździł, a właściwie był wożony na wózku przez mamę, był po różnych afazjach nie do końca cofniętych... A ja tu ruszać się nie
bardzo mogę i mam silne zaburzenia czucia (o bóle mniejsza). Niezłe, myślałam sobie. Niech to szlag! I mnie się przydarzyło? Może to sen?
I wiecie państwo, co się stało? Leczyłam się ze wszystkich sił. Byłam zawsze zdyscyplinowaną pacjentką. Tyle tylko, że nie używałam pewnej nazwy. Mój toczeń, po pierwszym ataku polineuropatii (zapalenie wielonerwowe)
połączonym oczywiście z wieloma innymi zapaleniami, zajął się toczeniem raczej stawów, nerek i nie pamiętam czego. Gdzieś jednak chyba od roku 1982 mam ponawiające się ataki niedowładów bardzo różnej siły, najpierw rzadziej, potem częściej. One się cofają, ale za każdym razem cos zostawiają, jakiś choćby bardzo drobny cień zniszczenia. Zadziwiające, że człowieka na tyle przygód wystarcza.